间质性肺炎

肺炎 2022-01-08 11:23腹式呼吸www.xiang120.com

 间质性肺炎,一般在坊间被传为‘亚癌’,甚至致死率比某些癌症更大,病人生命周期比晚期癌症更短。作为一种尚为研究热点的疑难重症,对此病尚无明晰的认识。

我母亲在17年6月19日查出间质性肺炎,肺部绝大部分严重纤维化。经过两个多月的治疗,病情明显好转,在这里分享给各位此病折磨的病人和病人家属。
在我母亲刚刚确诊此病的时候,也是一位好心的病人家属事无巨细的分享了他妻子患病治疗的方案及经过,让我在对此病毫不知情的情况下有了详实的了解。不过除了这位病人家属所写的文章之外,网上充斥的都是对此病的歪曲或恐惧的言论,甚至许多医生也口出谬误。这也是我想把我母亲治疗的方案经过写下来的原因。
病发:
2017/06/19,我妈在贵阳市花溪区人民医院检查出间质性肺炎,肺部严重纤维化。
值得一提的是,我妈去医院看病的原因,是因为我发现她有如下症状: 1. 极其频繁打呵欠 (呼吸衰竭
2. 极易疲惫
3. 双眼长期发炎,重度依赖消炎型眼药水
4. 双腿关节僵直难以弯曲
5. 严重嗜睡
6. 脱发
值得注意的是:与常规间质性肺炎症状,如恶心,呕吐,发热,呼吸困难等,我母亲均无对症。当时我想带她去医院看看中医调理一下,以为是气血不足。后面医生让拍一个胸片及做了一个血常规,才发现是非常严重的间质性肺炎,不过未能进一步查明诱因。其次血常规14项不正常,血小板,白细胞严重偏低,尿酸非常高。
然后非常感谢花溪医院(二甲)呼吸内科的谢医生,在我们未对此病有明确认识下,他坚持建议让我们转院,才没能耽误治疗。
排查:
06/20 第二天,我们挂了省医叶贤伟医生(主任医生)的专家号,他看片后面露难色,只说肺部情况非常不好,却也无法断定病因。询问的问题是:
1. 家中是否有宠物? 附近是否有人养鸽子?
2. 是否接触过化学品?
3. 是否接触粉尘?
我母亲除了第三项,作为教师接触粉笔灰外并无别项。 最后叶贤伟医生无法断定病情,也没有再让做检查,没让住院,仅开了3个月的乙酰半胱氨酸泡腾片!!! 我当时听到泡腾片这三个字都特么想骂他娘了。
回到家后,我就和我妈收拾东西准备去北京协和医院。 间质性肺炎是一个疑难重病,许多地方上的医生对此病都少有耳闻,然而协和医院有全国唯一的一个间质性肺病的专家团队。
06/21
第三天,我在网上又看见贵州省人民医院的一位权威专家,想着最后给他们一次机会的心情又去了一次。 这次的医生是呼吸内科的刁晓源医生(主任医生)。在简短的看片(ct)和看血检后,刁医生非常肯定是间质性肺炎,并建议立即住院。然后我试探性的问刁医生是否要用激素,她说肯定得用, 我心想就觉得靠谱。
Attention : 无论导致间质性肺炎是外伤还是其他原因,治疗就一定得用激素! 就一定得用激素! 就一定得用激素! 重要的事说三遍。
然后就开始了住院的日子咯~!
住院:
我妈的主治医生是张程医生(主任医生)。 我询问了他的治疗方案如下:
1. 基本可以肯定是间质性肺炎,不过为了排除感染型肺炎,先用莫西沙星。
2. 3天后做检查,若莫西沙星无效,就开始用激素(甲泼尼龙/甲强龙)。
我在法国的博士论文网站(http://these.fr)查询了了三篇巴黎五大,七大和巴黎高等师范的论文,病情定性阶段皆是如此治疗方案,便开始老老实实的跟随在张程医生的治疗。
(三天很快过去了)
莫西沙星无效,马上开始用激素咯~每天一瓶快乐的40ml大剂量甲泼尼龙/甲强龙, 效果是立竿见影的:当天我妈打哈欠(肺功能障碍)的症状就基本消失了,然后上厕所就可以蹲下了。
因为关节僵直,我怀疑我妈的间质性肺炎的病灶是类风湿。于是和医生商量安排了肾内科的会诊,并单独挂了肾内科黄霞医生(主任医生)的专家号,结果基本排除类风湿,而基本断定是结缔组织病(免疫系统),也就是说病因是:在(我妈的)免疫系统的错误指挥下,免疫系统过渡修复肺部,导致了肺部纤维化。
当然啦,更深一步的原因是不知道的,目前的医学只能知道外伤引起的病症,别的一切都是未知, 这就是现代医学。
Ok,想提醒各位病友的是,一定要清楚的明白医生的方案和记住用药(药名还有剂量),如果您在的城市没有间质性肺炎的专家,您可以上好大夫网站去跟协和医院的医生进行网上会诊。一定要和您医生所采用的方案和用药进行对比!!!一定要对您医生的治疗进行干涉协商!!!一定要和主治、管床医生保持密切的沟通,不要只问下午还有输液没,今晚可以回家不这种问题,记住:一问方案,二问药!!!
然后有一个关键的插曲是,某天我妈的管床医生把我叫到医生办公室,告诉我让我做好心理准备,说我妈这个病预后也不会好,一般寿命就在3-5年。然后3-5的生命周期年也是基本主流的说法。
然后请各位病人家属一定要分别清楚,病人到底得的是哪一类的间质性肺炎,病人的生病周期都会有不同。 据我所知大体分三类:
1. 外伤引起(化学品,粉尘, 动物毛等)
2. 病灶引起(如类风湿引起,结缔组织引起。。。{我妈的肺纤维化后面就诊断是结蹄组织引起})
3. 特发性间质性肺炎(也就是不明原因引起的间质性肺炎) 这三大类间质性肺炎,一般认为第三类,也就是特发性最致命,生命周期最短(基本上发病后生命周期半年之内 {引自维基} )。
当时我一度怀疑我妈是特发性肺炎,所以查了很多国外的资料。(至2005年为止这种病尚无治疗方式,其病因也不明。目前中国对此病的研究室很滞后的),然后如果我妈罹患第三类肺炎,情况就相当严重了。
如果您的家人不幸罹患第三类特发性间质性肺炎,我有一个好消息就是 : 2014年6月在欧盟成员国上市一款特发性间质性肺炎的特效药(在国内还没查到这个新闻),平均能延长病人12.6个月的寿命。商品名叫做:Vargatef, Ofev ; 药品名叫: 尼达尼布(英语:Nintedanib)。 我把这个药的资料翻译给我妈的管床医生看,他是没听过的,各位病人家属可以将这个药的资料告诉医生看是否可以服用。 然后此药在国内尚未出售,在欧盟成员国均有销售 (处方药),然后仿制药生产大国印度有售(某宝有代购!)。
Ok,如果病人排除第三类间质性肺炎,就看他们是否对激素有效了。 当时我也是非常非常非常担心这个问题,因为这个病基本上就是靠激素了,如果对激素无效情况就非常非常严重了。 不过我妈输了几天大剂量40ml的甲泼尼龙后,症状明显缓解。 在确诊为结缔组织引起的肺纤维化后,我妈虽然住在呼吸内科的病房,不过方案基本上都是肾内科出的了。 然后输液第三天,肾内科黄霞医生(主任医生)要求加入环磷酰胺,也就是免疫抑制剂(比较知名的还有雷公藤),副作用非常大,在能不用的情况下尽量不用。不过我看我妈的肺片受损情况非常严重,所以也就顺从了医生的方案。
环磷酰胺的药剂是这样的:
第一天0.4 ml (2支)
第二天0.6 ml (3支)
连续使用4天。
然后每两个星期使用一次,也是交替剂量使用(0.4 0.6 0.4 0.6 ml …)
然后记得每次使用前记得查血,肝功能,看是否可以继续使用,此药非常非常伤肝。
然后环磷酰胺的口服剂贵州没有的。。。需要到广州杭州去买,当然,处方药。
啊对了,大剂量的甲泼尼龙输了5天以后,不能继续这么大的量了,改成口服甲泼尼龙片,一天10片。
然后跟随的医生是黄霞医生(主任医生)和黄斗全医生(副主任医生)。非常感谢黄斗全医生的是,我妈在服用近两个月10片甲泼尼龙片后,脸部严重浮肿,黄斗全医生给出了如下方案:
1. 服用1个月左右激素后(常见为甲泼尼龙或强的松),十天减一颗
2. 减至5颗后维持半年
3. 半年后减至2颗,终生服用。
然后我一直担心环磷酰胺是否可以停。然后在第二个月的时候,要求拍ct。 当时拿片的时候超级紧张有没有,还是那句话,要是病人对激素无效真的就危险了,在加上同时使用免疫抑制剂的情况下。然后我一看ct,哇,特别好,纤维很多都吸收了!!! 然后我们去找管床医生张程,他看片后也是觉得纤维明显吸收,建议停环磷酰胺。 第二天我有趣找刁晓源医生,她的诊断也是纤维明显吸收,建议停环磷酰胺。
在这里我想破除最重要的一个谣言:肺纤维是不可逆的,间质性肺炎是不可治愈的。
现在我妈心情明显好啦,就仅仅是在服用口服甲泼尼龙啦~然后病人家属一定要多带病人运动哟~推荐瑜伽~! 嗯嗯,然后这就是这两个月我妈对抗间质性肺炎的故事咯,然后得到现在的效果非常的开心捏。
然后归纳一下:1,如果断定是间质性肺炎,请先判断是普通型还是特发型?2, 两种药:激素(甲泼尼龙或强的松)和免疫抑制剂(雷公藤或环磷酰胺),激素必须用,免疫抑制剂能不用就不用; 3, 跟进,理解,监督医生的方案和药量。 4,不要轻信坊间流言,查信息查药能翻墙就翻墙,能用google就不用百度,能用wiki就不用百度知道。5,真的,一定要保持好心态。作为一个佛弟子,在这非常难捱的两个多月里,信仰真的给了我很多的力量。顶礼本师释迦牟尼佛。
大家记得很难捱的时候,可以临时抱佛脚的哟~~~~!!!
 

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