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家有腭裂宝宝,爸爸妈妈应该注意哪些事项

腭裂 2021-03-29 18:36口腔溃疡www.xiang120.com

 想起一个曾经来校训练过的腭裂宝宝,妈妈跟我们分享了她的育儿经历。

 
从孕检的时候,我就知道孩子可能会有唇腭裂的几率,但是一来孩子已经6个多月了,另外我的年龄也不小了,这可能是我唯一一次当妈妈的机会了。所以还是下决心生下来,因为早有心理准备,所以结果还算能接受。
全家人也都早早准备,争取让孩子上小学前,能够完成语言康复,每一步的康复都比较成功,特别是腭咽闭合重建完成后,很快就开始语言训练,现在上小学了,和正常孩子没有什么不一样。唯一遗憾的就是术后的一些喂养出现了点小插曲,让孩子遭了点罪。
除了多一点唇腭裂的影响,唇腭裂宝宝与普通宝宝无异,但是他们需要更加精细呵护,唇裂宝宝的照顾基本与普通宝宝一样,而差异主要表现在喂养的用具、体位和次数,以及一些日常生长的细节等。
 
 
 
 
 
 
1、喂养障碍
唇腭裂宝宝在吸吮时,由于口鼻相通无法形成负压,喂奶会存在很大困难,在唇腭裂宝宝的喂养上需要特殊技巧。比如减少喂奶时间同时增加喂奶的频率,严重的可以用医用注射器连接橡胶头进行辅助喂奶。当然,很多技巧家长也可以自己去摸索,总之不能让宝宝产生营养不良的,婴儿时期的宝宝营养不良对身体各个部位的生长发育都是个巨大的危害,何况接下来的手术也需要患儿有一个良好的体质去面对。
 
 
 
 
 
 
2、对呼吸系统造成的影响
口腔和鼻腔是上呼吸道的门户,腭裂造成的解剖结构异常,使呼吸系统最开始的屏障功能减弱,灰尘不容易被过滤,冷空气也不会得到充分的加温,因此容易患上感冒及上呼吸道感染,另外患儿吃奶容易误入呼吸道,引起呼吸系统疾病,如气管炎肺炎等。因此,家长要注意宝宝的防寒保暖以及居住环境的空气质量。喂奶时也要注意姿势和方法。
 
 
 
 
 
 
3、听力障碍
咽鼓管是从中耳到咽喉的一条通道。其作用是把中耳的分泌物引流到咽腔,从而维持鼓膜内外压力的平衡。腭裂患者丧失腭帆张肌功能,咽鼓管不能正常开放,中耳处于负压状态,时间过长,就容易产生中耳积液的问题,即渗出性中耳炎。另外,食物残渣常在鼻咽管的管口存积,易导致逆行性的中耳炎。这些原因很容易引起听力障碍。唇腭裂的宝宝一旦进入适合手术的月龄,一定要第一时间做手术。
 
 
 
 
 
 
4、对语言发育的影响
语言发育可算是对唇腭裂患者最巨大的影响了,腭裂对语音的影响主要是腭咽闭合功能引发的,在术前发音器官没完整地解剖结构时,不可能有正常的发音。大部分患者在术后依然存在发音问题,必须进行专业的语音矫正训练,但相比腭裂手术在国内已经相当成熟的情况,语音矫正的水平在国内参差不齐,一定要找专业机构进行矫正。在语言发育初期,第一时间进行手术对术后语音矫正训练是最大的帮助。
 
 
 
 
 
 
5、心理影响
 
如今,唇腭裂患儿通过手术已可以完全修复外观上的畸形,因此,主要的心理问题来自语音上的,很多患者因唇腭裂造成的语音问题,在术后还会存在,而且症状的轻重也因人而异,如果不得到及时的语音矫正训练,会对沟通交流产生影响,进而随着宝宝的成长发育产生一系列的心理问题,从儿童到成人,这种心理问题很可能逐渐加重,影响患者的一生,心理障碍一般会成为比沟通障碍更严重的症状。因此,第一时间手术修复发音器官,第一时间进行语音矫正对唇腭裂患者至关重要。
 
 
 
 
 
 
初作父母,千头万绪,作为唇腭裂宝宝的父母,更是茫然不知所措。我遇到更多的情况是,患儿家长们在努力与医者交流治疗中的专业问题,在努力使自己变得像个专业的医者。

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