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腭裂已术妈妈回忆录

腭裂 2021-03-29 18:37口腔溃疡www.xiang120.com

 距离生孩子已经过去了257天,孩子术后第32天,这257天里觉得熬不过来的每一分每一秒,现在回想起来好像都不是发生在自己身上一样。

 
由于悬垂腹,选择了在40周+1剖腹产见到了我的宝宝,她那么小,红红的嫩嫩的,记得在手术室,医生把她取出来,她弱叽叽的哭,医生说一听就是个小姑娘,温温柔柔,柔柔弱弱的,哭声像小猫咪一样。听着隔壁手术室洪亮的哭声,我问医生为什么我的孩子哭声和电视上看的不太一样?甚至和隔壁都不太一样,医生说电视上那都是演义的,隔壁那肯定是个小男孩,小女孩都这么哭。我看着娃娃小小的脸,觉得我的宝宝也太可爱了吧。第二天下奶了,月嫂把孩子抱过来吃奶,孩子一直吃不到,哼哼唧唧的哭,我也没有体会到别人说的那种吃奶痛,叫护士来,护士说方法不对,重新教了哺乳方式,结果还是不太行。第三天,我妈说这孩子是不是嘴里疼还是什么的,等孩子哭的时候,月嫂一看孩子嘴里,说怎么和别的孩子不太一样。立马叫来医生,医生一看,说这孩子腭裂啊,然后就叫了儿科医生,口腔科医生来会诊。晴天霹雳!我之前都不知道什么是腭裂,医生说没事啊,可以手术的,两岁半来手术就可以了,我们是微笑列车合作医院。当时根本顾不上这些,一直在想为什么全家都没有这种缺陷的人,我怎么会生这样一个小孩,从备孕开始就不喝酒,远离二手烟,无吸毒史,生鲜也不吃,孕期感冒两次都是在孕中后期。我看腭裂形成就是早期4-6周,因为之前多囊,月经不规律,我要孩子要的特别计划,测试测的也特别频繁,6.25排卵安排同房后,7.10就测出了怀孕,七周左右开始孕反,担心营养不足开始吃复合维生素,所以应该不存在营养不良的情况。排除掉营养不良和药物作用,大概就是大环境不好,哪哪都是污染。这个防不胜防,没办法。事情既然已经发生了,还是不追究为什么了吧。我是O型血,孩子爸爸B型血,备孕时候我找过优生优育科医生问会不会溶血,医生说可能性很小,怀孕后我也问了产科医生,医生也说不用担心。孩子生下来,很不幸,溶血性黄疸。出生第四天,住进新生儿科。第五天我出院,临走接到新生儿科电话,怀疑我的孩子是唐氏儿,大概因为腭裂所以会怀疑,建议我们做基因检测和染色体检查。孕期所有产检,我该做的不该做的都做了,NT,唐筛,无创全都显示低风险,医生说,低风险并不代表无风险,当时我坚信我的孩子不是唐氏,如果说不懂,我们一定会话小一万做基因检测,好巧不巧的,我们知道查唐氏只需要做染色体检查就能检测出来,而医生送检一个基因检查…..提成是相当高的。任何稍微有一点点问题的孩子,医生都会建议做基因检查,不管出于什么原因吧,此事的重点是,如果是唐氏,染色体就可以检查出来,染色体检查只需要三百块左右。好了继续说。医院说,染色体检查出来会第一时间给我们打电话,在惴惴不安中,我先出院了,孩子还在新生儿科治疗黄疸。出院后去了月子会所,每天都在想孩子到底是不是唐氏,各种百度唐氏症状,对照自己孩子,越看越像,突然有一天,还看见了猫叫综合征,想起孩子一出生孩子说的话,更难过了,觉得自己孩子真是唐氏或者猫叫综合征,真的不要让她一辈子受罪,于是产后抑郁的我,无数次想要带着孩子去跳楼,幸亏我妈和我对象盯得严,一直陪在我身边。医院最终也没有给我们打电话,产后20+天,我对象查足底血结果,顺便查了一下染色体结果,结果发现检查及国在送检后一周就出来了,五种染色体都没事,孩子不是唐氏。也就是说,除了腭裂孩子没什么别的事。悬着的心终于放下了。腭裂宝宝太容易呛奶了,稍不留意就会呛。贝亲有款专用奶瓶奶嘴,里边有个专用阀,奶嘴也不是像普通奶嘴那样靠吸吮出奶的,而是靠挤压,也就是孩子用牙龈挤压或者舌头和牙龈挤压出奶的。我看过很多腭裂宝宝的妈妈通过剪大奶嘴或者挤压来喂奶,不得不说,我们也用过,但是孩子非常,特别容易呛奶,而且不利于宝宝上颚肌肉锻炼,术后恢复正常奶嘴,也是不太好训练的。个人观点,仅供参考。因为出了满月面诊的时候,马莲告诉我们,除了鼻饲养,在能避免呛奶的情况下,能喂进去就行。除了月子第七天,我的宝宝就因为呛奶吸入性肺炎住进了PICU,这期间,正好马莲来济南外聘,我们就带了孩子照片视频去面诊了,直接预约了十月份的手术。腭裂手术最佳手术时间是8-18个月,最好是能在孩子会说话之前做了手术.而我们本地医院让我们两岁半之后再去手术,因为他们自己的医疗水平,后续可能会比较麻烦一些.所以各位腭裂宝宝的妈妈,尽量找唇腭裂方面的专家吧,马莲、傅豫川、石冰等等国内很多专家,找他们做,会有外聘到全国各地的医院,不用非要纠结到本院做,为啥外聘,就是为了离哪哪都近一点,尽量少折腾孩子。
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