慢性肾炎一般能活几年

肾病诊断 2021-11-20 10:53肾病综合症www.xiang120.com
很早就想把自己的肾炎治疗过程做个记录,今天闲着没事,先大概说一下吧,后期再补充我每次的检查结果。
1.怎么发现自己得了肾炎的
2019年1月份左右,检查尿常规的时候发现尿液中有大量的红细胞,隐血3+,尿蛋白1+(这个指标比较重要),当时是在泌尿外科看的,医生只关注了我的尿液红细胞,不知道为什么没有注意到尿蛋白,开了点治疗尿路感染的药。一个月后复查,各项指标没有明显改善,尿蛋白增至2+,再次挂了泌尿外科的号(换了个医生),看了检查单之后,直接告诉我可能是肾脏的问题,建议我去肾内科检查。当天挂了肾内科的号,开了尿常规、24小时尿蛋白(说是判断肾脏有无问题的黄金标准)、红细胞形态、尿蛋白十一项。检查结果:24小时尿蛋白0.35克(正常0~0.15),尿红细胞形态多样。医生看了检查结果说应该是肾炎,开了百令胶囊、阿魏酸哌嗪片、贝那普利,非布司他(由于我尿酸五百多),吃了一个月药再次复查,指标没有什么变化,医生建议我住院肾穿,我从百度上查了有关肾炎以及肾穿的情况,瞬间失去了活下去的希望,后来想想有病查百度是非常傻逼的行为。
我并没有听医生的建议做肾穿,同时我挂了另外一个肾内科主任医师的号,把情况和她简单的说了一下,她就说24小时定量不超过0.5克不用肾穿,也可能是肾结晶(之前查出来的)导致的血尿和蛋白尿,就这样一直吃了一年的药(因为我是在安医附院看的,在本省也算数一数二的医院,当时比较相信医生,现在想想比较后悔,感觉耽误了治疗),所有的指标并没有太大变化,而且肾功能还下降了一部分。一年间我做了多次的尿常规、24小时、肝肾功能、肾脏彩超。
感觉这样下去也不是办法,决定换个医院检查,看了很多知乎的帖子,发现很多病友推荐北大医院和东部战区医院(也有叫南总的),因为我在安徽离南京近,而且外地人去北大医院看病估计比较麻烦,花费应该也大,所以我选择了南总(南总花费也不低,后面会介绍)。
2020年8月,第一次到南总看病,这个医院有一栋单独的大楼是专门看肾病的,给人一种很专业很踏实的感觉,把病情和医生说了之后,直接断定是慢性肾炎,然后做了一系列检查,由于要做24小时尿蛋白,所以要在那住一天。做的检查和安医附院的不一样,项目与很多,医生通过24小时尿蛋白0.4克、肌酐处于临界值判定为慢性肾炎,也没说严重不严重,开了几种药(益肾丸、肾炎胶囊、金水宝片、非布司他、氯沙坦钾片、碳酸氢钠),让我半年后再过来复查,我是过了三个月之后来复查的,指标依旧没有什么变化,血尿从1000多上升到3000多,医生也搞不清楚是什么原因,建议我做肾穿。
2021年1月底在南总做了肾穿,结果是肾小球系膜增生性阶段病变,肾小球废弃率23%,临床两位大哥一个是IGA,一个是膜性肾病,他们的临床表现是大量蛋白尿和浮肿,和我有些不同。之后慢慢介绍。
总结:1、得了这种病,首先要摆正心态,早治疗预后真的会比你想象的好
2、能去大医院就去大医院,我在安医附院看一年,觉得耽误了(而且是一个月查一次),最直接的感受就是排半天只能和医生聊两分钟,病情还没了解完呢,又要去重新做检查,如果家在外地的话这个病肯定九耽误了。因为真的挺麻烦。
3、早一点确定肾炎类型,会少花很多钱,也不会吃错药。
第一次写贴子,语言组织的不好,有关看病的过程和相应的指标我后期再说,如大家有什么想问的,可以留言,自我感觉一些经验可以避免大家走弯路。真心希望大家早日明确类型,及早控制指标。
有关费用和几个重要指标
(我个人对身体健康比较重视,所以每个月我都会去复查一次)
关于肾炎最常做的检查就是尿常规、肝功能(吃药伤肝)、肾功能、肾脏彩超、24小时定量,此外还有每个月的药钱还有肾穿的手术费我每个月会去安医附院查一下,指标不好就及时调整饮食。南总我大概3、4个月去一次,检查的项目比较多,很多项目名称记不清,明天直接放图吧。
尿常规:40元
肝功能:40元左右
肾功能:17.5元
24小时定量:5元
彩超:每次都是一两百
肾穿费用:每个人情况不同,我是在南总做的,住了8天左右(有时间会单独介绍肾穿的全过程),出院拿了一千多的药,总共花了8300左右,回到合肥医保报了3700,所以才算是花了4600;我左边床位的那位IGA大哥花了10000左右,回到当地报销了四千多;右边的那位膜性肾病患者花了13000,报了多少不太清楚。总之只要不是很严重的几千块钱就就行了。插一句:肾穿真的没有网上说的那么可怕,整个过程几分钟就结束了,而且不咋疼,在床上躺6个小时基本就没啥事了,就是一两天不要乱动,也没有所说的后期出血腰疼啥的。
在南总的检查费:3-6个月去一次,我每次的检查费用都在1000-1500左右,不过住院前要做的检查多一点,大概近3000。我问了其他几个病友,都差不多。
药钱:去了南总药钱自然少不了,益肾丸、清肾丸、肾炎胶囊、氯沙坦钾片、碳酸氢钠这些药一个月300块差不多,但是如果你要吃百令胶囊或者金水宝片费用就高了,我吃的金水宝片,南总一盒64,一个月15盒,所以一个月就要1000块(南总的部分药真的比外面贵,我建议可以在当地的药店问问,我们这的药房价格挺便宜,)百令估计也差不多,反正都是所谓的冬虫夏草发酵粉。
有关心态:
最早心里是比较难以接受的,后来想想也没啥,只要发现的不是特别晚都是比较幸运的,按时吃药控制饮食就是喽,部分人可能会比较担心由此带来的经济负担,这一点我只能说看开点。我发现这个病的时候本科还没毕业,现在在读研究生,除了学校的奖金、补贴外也没什么收入,而且我也没告诉父母,怕他们担心。这两年多我大概花了3万多(如果早点做肾穿,半个慢性病卡,会报销一部分),指标能控制住后期的花费会越来越少,所以建议不要把费用当成太大的负担。还有预后的问题,我相信大多数人和我一样怕发展成尿毒症,我们无法预知未来,但是我们能做的是让这一天晚到来或者不到来。 1、按时复查:不要自我感觉没事就不复查了,也不要因为指标变好就掉以轻心,总之有问题及时盒医生沟通;2、低盐饮食:饮食对后期肾病的发展起着关键性作用,清淡饮食大家都知道,但做起来却特别难。最重要是低盐饮食,低到什么程度呢,如果一个菜你觉得有味就算特别咸了,正常一天5-6克盐,可以自己买个电子秤称一下,值得注意的是,酱油、鸡精等调味料都是含盐的。一碗牛肉汤里面最低有5克盐所以自己掂量一下。多吃素少吃荤,特别尽量少喝肉汤,对肾脏来说都是负担。 太累了,有时间我们继续唠。。。。。。
最近 有很多人问我关于蛋白尿的问题,我需要纠正大家一点,尿常规不是判定蛋白尿的标准,24小时尿蛋白才是黄金标准。也许你检测前一天吃肉豆制品吃多了喝水喝的少,第二天查尿常规的时候会有蛋白尿的情况,有些人酮体也会呈阳性,也不要去在意是几个➕,我的24小时长期在0.25-0.43克浮动,查了二十多次尿常规,有时一个➕,有时3个➕,最终蛋白量是多少还是要看24小时。
关于血尿,血尿也不是看几个➕号,而是看尿常规中的红细胞个数,因为可能几百个是3个➕,几千个还是3个➕,因为它最高只能标到3个➕,这个和蛋白尿是一样的道理。我把血尿分为两种:1、有泌尿系统感染、肾结晶、肾结石或其它生理性原因导致的,这种通过运动吃药是能够改善的; 2、由于肾小球本身的结构导致或者有胡桃夹(百度一下):薄基底膜引发的血尿(这种做了肾穿才能发现,我就是这种情况),这种先天性的吃药基本没啥效果,最高的时候是4000+最低800+,总结的经验就是多喝热水,饮食不要太刺激。而且不是特别高的情况下医生不太关注这个指标。
******划重点 关于肾小球滤过率(eGFR)、肌酐、尿酸:在检查肾功能的时候,我们主要是看这几个指标,肾病分五期,而划分的依据就是eGFR,控制蛋白尿吃保肾的药也是为了防止这个指标下降;肌酐与eGFR的值一般呈反比,肌酐值过高,那你的肾脏负担肯定很大,从100到200只要控制的好很是比较慢的,但是200-700不好好控制就会很快(个人看法),尤其是血压高的人群,有个病友有高血压,自己没控制也不够重视,小半年的时间直接从200升到600+,带来很不好的后果。我看了大概十个人的检查单,有这个病的尿酸高的比例也很大,说白了还是和肾脏代谢出现问题有关或者是自己胡吃海喝,肾脏不堪重负。
举几个例子:一个膜性肾病的大哥,肌酐60多,肾小球滤过率140,来的时候小腿和脚踝有点浮肿,蛋白尿10克(和发烧有关系),尿酸略高一点,住院后蛋白尿降到6克多,吃了一段时间激素,快半年了,现在蛋白尿3克多。他现在的唯一目标就是降尿蛋白。
另外一个IGA的大哥,肌酐快到临界值,肾小球滤过率110+,尿酸正常,蛋白尿3-5克浮动,也是吃激素,不过吃的少,目前它的蛋白尿也降了一点,吃的药也在慢慢变少。
说一下我自己,肌酐临界值,尿蛋白这两年在0.4左右浮动,基本没什么变化,肾小球滤过率90左右浮动,两年前是105左右,尿酸最高时540,吃了两年非布司他,从一天一粒到半粒再到两天半粒,现在尿酸在300-350左右,吃药真是治标不治本,主要还是要控制饮食,饮食注意了这个药基本就可以停了。前面介绍了我吃药的清况,指标并没有因为我吃的药所下降,前几天去南总医生说我的蛋白尿本身就不算高,血尿又是先天的,所以肾炎胶囊、碳酸氢钠、金水宝都停了,现在只吃氯沙坦钾片(控制肌酐),清肾丸。同时保持良好的生活习惯。这里强调一下金水宝(我相信大部分人都吃过类似的药,百令也是),其实就是保肾的,有没有用大家自己判断,不能吃太长时间,医生说对肠胃不好。这也是我吃的药里面最贵的,从医院拿一个月吃1000块钱的,后来在当地药房买的便宜很多,真是给我干伤了。
 

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