癌童之殇：有幼童被误诊达3次 异地就医诊费难报销
报道特写：小美美的抗癌之路
5月10日，美美在家中静静疗养，等待着第22次化疗的开始。家中的氛围充满了期待与关切，三岁九个月的美美正面临人生的一大挑战。她那双大眼睛，眸子黑亮，笑容灿烂，让人心生怜悯。在她右锁骨下那突出的“小瓶盖”，却让人揪心。那是植入式静脉输液港，为她频繁的治疗而建。
在北京儿童医院儿童肿瘤科，主任王焕民和医生们正忙着会诊。他们对每一个肿瘤患儿都倾注了心血。对于像美美这样的患儿来说，大部分时间他们只能在家中与医院度过童年。新京报的记者侯少卿记录下了这一切。
小美美是一个尤文氏肉瘤患者。两年前，医生在一岁的美美腹腔内取出了一个巨大的恶性肿瘤。从那时起，她就依靠植入体内的血管通道系统静脉输液港接受化疗。这个设备让护士不再为找不到血管而发愁，减少了美美的痛苦和身上的针眼。
美美的抗癌之路并非一帆风顺。在疾病初期，美美曾遭遇误诊。最初肚子胀大并伴随反复低烧时，她被带到北京通州区的一家医院，被诊断为胀气。但病情并未因此好转，反而愈发严重。呕吐和腹泻的频繁出现让美美妈感到焦虑和无助。在接下来的一个月里，美美妈带着美美三次求医，但三位医生给出了不同的诊断：胀气、积食和发烧。幸运的是，最终美美得到了正确的诊断和治疗。
对于儿童恶性肿瘤这一严峻问题，我国在医疗领域仍面临诸多挑战。全国肿瘤防治研究办公室的数据显示，过去十年间儿童恶性肿瘤发病率明显上升，平均每年增长2.8%。世界卫生组织指出，恶性肿瘤已成为除意外创伤外儿童的第二大死因。儿童恶性肿瘤主要分为血液系统肿瘤和实体瘤两大类。基层医务人员对儿童实体肿瘤的认知不足导致的误诊、医疗资源分布不均带来的异地求医以及报销比例较低等问题日益凸显。这些问题的存在折射出我国在深化医改中面临的诸多难题，如基层医疗水平的提高、分级诊疗体系的深化以及大病保障制度的完善等。
深夜的寂静被美美因疼痛而引发的呻吟打破，她在床上翻滚，气息微弱。焦急的美美父母立即带她前往首都儿研所急诊。经过CT检查，医生口中的消息宛如晴天霹雳：美美肚子里长了一颗约15厘米的尤文氏肿瘤，且已经处于中晚期。
在众多罹患恶性肿瘤的孩子中，美美的求医之路并非个例。膨胀、硬化的腹部，被一些地方医生误判为积食、胀气，甚至有人轻率地认为“幼儿肚子大是正常的”。北京儿童医院儿童肿瘤科的王焕民主任，每次遇到因延误治疗而错过最佳时机的病例，都会深感痛心。
在各地的讲座中，王焕民主任通过展示恶性肿瘸发展至晚期的严重畸形照片，警醒各地的医生学员，让他们直观地感受到延误诊断给患儿带来的巨大痛苦。他强调，尽管普及儿童肿瘤诊疗知识至每个省的儿童医院和市医院的儿科并不现实，但医生不能不懂、不做。许多儿科医生对儿童肿瘤了解不足，这是导致误诊的重要原因之一。儿童肿瘤的早期症状包括上腹部肿块、腹痛、发热等。
全国政协委员、河南肿瘤医院副院长花亚伟也是一位肿瘤外科大夫。在临床诊疗中，他发现许多被确诊为恶性肿瘤的孩子往往一查出来就是晚期。面对许多晚期的恶性肿瘤，即使是最资深的医生也往往无力回天。为此，他去年曾递交了一份关于加强儿童恶性实体瘤诊治的提案。
花亚伟指出，儿童恶性实体瘤的发病率虽然较低，但病症具有很强的隐蔽性，公众甚至很多地方医院的医生对此病缺乏了解，导致大量患儿被误诊、漏诊，且误诊时间往往长达半年，严重耽误了治疗时机。儿童恶性实体瘤进展迅速，短期内就可能出现淋巴转移、骨转移、转移等情况，使肿瘤迅速恶化。原本80%的治愈率可能因延误治疗降至20%，极大地增加了治疗的难度和费用。
对于许多家庭来说，求医之路的挫折更是雪上�***Ａ樟找患以诤褐斜坏钡匾皆焊嬷ち酥琢龊螅恿缘搅硕嗉乙皆旱摹氨彰鸥薄Ｋ钦纷斓刂瘟疲游靼驳囊患胰滓皆旱降钡氐亩皆海嘉茨艿玫接行У闹瘟平ㄒ椤Ｔ谂笥训陌镏拢亲钪绽吹奖本┒皆海扒笠幌呱Ａ樟盏哪盖自诘弥牟∏楹筇比碓谝缴陌旃遥胰障碌乃强拮饕煌牛闹谐渎拗刖Ｕ庋墓适虏⒎歉隼矶嗉彝ザ荚谖⒆拥牟∏楸疾ā⒄踉Ａ樟盏墓适拢憾琢龅募栊林酚胂Ｍ�
奔波在求医路上的琳琳，经历了一番波折，如今正在进行第13次化疗，迹象显现好转。她的经历，是许多儿童恶性肿瘤家庭共同的经历。他们怀揣希望，辗转多个医院，但屡遭“闭门羹”。
儿童肿瘤的求医之路尤为艰难。天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰透露，外地病儿在该科室收治的病儿中占比高达75%。许多地方儿童医院对儿童实体肿瘤束手无策，导致儿童恶性肿瘤患者集中在少数几所医院。在北京儿童医院儿童肿瘤科，外地患儿的比例更高。
面对这种情况，王焕民医生表示，从现实出发，小儿肿瘤外科不可能遍地开花，必须科学合理地配置医疗资源。他建议推行“分级诊疗”，并在大城市的儿童肿瘤综合治疗团队专攻疑难重症。建立区域儿童肿瘤治疗中心，加强基层医院的诊疗能力。
除了宏观层面的医疗资源分配，医院内部的儿童肿瘤科室建设也是关键。目前，我国儿童肿瘤的治疗主要有两种模式，但五大肿瘤中心中仅有天津肿瘤医院和中山大学肿瘤医院设立了儿童肿瘤科。花亚伟呼吁，应加强儿童恶性实体瘤诊疗能力建设，在区域性肿瘤医院、儿童医院或综合性医院建立儿童肿瘤治疗专科。
儿童肿瘤科的发展还面临着医生短缺的问题。尽管主刀医生每做一次神经母细胞瘤的切除手术都如同在雷区行走，但儿童肿瘤科仍然难以吸引新医生。神经母细胞瘤等儿童恶性肿瘤的手术复杂度高，风险大，需要医生具备高超的技术和丰富的经验。加大儿科医生的培训力度，特别是在儿童恶性实体肿瘤的临床和基础研究以及药物研发方面，显得尤为重要。
儿童肿瘤的诊治需要全社会的关注和支持。只有加强医疗资源的合理配置，提高基层医院的诊疗能力，加大医生培训力度，才能为更多的儿童肿瘤患者带来希望之光。让我们共同期待一个未来，每一个需要帮助的患儿都能得到及时、有效的治疗，让他们的人生重新充满色彩和可能。儿童肿瘤的挑战与希望
王焕民医生深情地表示，儿童恶性肿瘤的治疗效果相较于成人癌症更为乐观。医生们竭尽全力保存器官和功能，确保孩子们能享有良好的生存质量。每一个决定，都可能深刻影响孩子的一生。
花亚伟对此却表达了担忧。他提到，由于许多地方的医生对儿童恶性实体肿瘤的认识有限，部分外科医生在未经充分诊断、未进行术前化疗的情况下贸然手术，这可能导致肿瘤转移或切除不彻底，增加了后期治疗的难度。
无论是临床手术还是治疗方案的制定，都对医生的临床经验提出了极高的要求。在我国儿科医生普遍短缺的背景下，儿科肿瘤人才的匮乏问题尤为突出。能够独立主刀切除肿瘤的儿科医生更是凤毛麟角。
据国家卫计委公布的数据，我国每千名0-14岁儿童儿科执业（助理）医师的数量仅为0.53人，平均1800多个儿童才有一个儿科医生。这一数字远低于世界主要发达国家，显示出儿科执业（助理）医师的严重短缺。
天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰也提到了招聘时的困境。第一志愿就选择儿童肿瘤科的医生几乎没有。因为成人肿瘤更为常见，病例多，而儿科病例少且病种多样，这使得学术研究变得困难。
王焕民作为儿童肿瘤科主任，对此深有体会。他表示，儿童肿瘤科是一个小科室，面临的难度大、风险高、工作累。我国尚未建立起完善的专科医生制度，包括专业培训。由于儿童肿瘤发病率总体不高，医学院的教学内容往往不够深入全面。
对于儿童肿瘤的“误诊”现象，花亚伟认为主要是很多医生对此认知不足。他强调，需要从医学院开始培养医生的儿童肿瘤知识，甚至将儿童恶性实体肿瘤作为单独课程列入临床医学教育，以提高医生的警觉和意识。
还存在报销困境。例如欣欣这个5岁半的神经节母细胞瘤患者，已经经历了41次化疗。他们家庭为了省钱，曾住过简陋的地下室，那里的环境导致欣欣感染。为了节省医疗费用，父亲甚至在家为女儿进行艾灸。
自2015年春节以后，欣欣一家三口踏上了北京的求医之路。家中积蓄早已耗尽，为了筹集女儿的医疗费用，欣欣爸爸在北京从事零工，搬家具，运货物，甚至曾乞讨。这是一个因医疗资源分配不均而被迫异地就医的“北漂”家庭，他们为了孩子的治疗漂泊无依，只能依靠微薄的小时工收入和发传单来维持生计。
王焕民医生深谙这一“北漂家长”群体的艰辛。他提到，大约一半的儿童恶性肿瘤在2岁左右发病，这对刚结婚、积蓄微薄的小家庭来说，意味着需要整个家庭的全力投入，实际上消耗的是老一辈的积蓄。他在地方授课时发现，许多家庭因承受不起费用或缺乏信心而放弃了治疗。尽管儿童肿瘤的治愈率相对较高，但治疗所需费用却十分昂贵，让许多家庭陷入了绝境。
花亚伟医生也指出，治疗儿童恶性实体瘤需要采取化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、靶向治疗、免疫治疗等综合措施，疗程一般需要一至两年。正常治疗费用高达数十万元，许多家庭为了救治孩子已经倾家荡产。他呼吁部门认识到这一问题，建立起针对儿童恶性肿瘤的诊疗团队，并在保障政策上对这一群体给予倾斜。
来自宁夏、河南、四川、陕西等地的患儿家庭在接受采访时纷纷表示，由于异地就医，儿童恶性肿瘤的报销比例仅占30%左右，昂贵的进口药物并不在报销范围内。每月一次的化疗费用约一万多元，报销周期长，难以解“燃眉之急”。
其实，国家层面曾出台多个文件为大病家庭及困境儿童提供救助。多位患儿家长反映地方并未落实这些文件的精神。例如，去年国务院印发的《加强困境儿童保障工作的意见》明确了对困难的重病、重残儿童的医疗保障给予倾斜。美美妈拿着相关国家文件向家乡求助时，却被告知重特大疾病医疗救助实行属地管理，儿童恶性肿瘤并未被列入四川省的重特大疾病医疗救助病种之一。
花亚伟建议提高医疗保障待遇，将儿童实体肿瘤治疗列入大、特病医疗保险范围，提高报销比例并建立儿童肿瘤治疗国家基金。他提到，目前我国各省市已将白血病纳入大、特病医保报销范围，但儿童恶性实体瘤并未被包括在内。美美家经过两年零五个月的治疗后，仍外债40万元，后期还需二三十万元的医疗费用。“我们不能让一个孩子因为金钱而失去生命的机会”。新京报记者李丹丹。