世界自闭症日:“精神癌症”期待更多救助
“星星的孩子”:自闭症儿童的希望与挑战
走进位于山东济南的特殊儿童中心,五彩斑斓的墙面、蔚蓝色的板以及生动可爱的动物贴画,为这个特殊群体营造了温馨的氛围。这里的孩子们,如同天上的星星,在遥远而孤独的夜空中独自闪烁,他们是不爱说话和交流的“星星的孩子”。
在这里,记者见证了一场特殊的“感觉统合训练课程”。透过教室的窗户,可以看到孩子们和老师以及他们的家长正在进行一项看似简单的活动:赶气球。尽管这项活动经过老师和家长一遍遍的指导,孩子们仍然做得乱七八糟。但无论结果如何,孩子们的脸上都洋溢着快乐的笑容。
张泽轩是其中的一员,一个刚刚过了14岁生日的男孩。他在3岁时被诊断出患有自闭症,一种将伴随他一生的广泛发育障碍。他的奶奶郭女士陪伴着他与自闭症“斗争”了十多年,对自闭症的症状了如指掌。每个周末,张泽轩都会拉着奶奶,花费4个多小时的时间去同一家牛肉面连锁店吃同一种口味的菜。这种重复刻板的行为正是自闭症的典型表现。
自闭症,一个被称为“精神癌症”的病症,逐渐引起了社会的关注。尽管目前医疗水平尚未找到其病因,但专家指出,2岁至6岁是最佳的治疗时间。错过了这个时机,可能会对孩子的一生产生深远的影响。
郭奶奶提到,由于缺乏具备资质的康复机构,很多家长在养护过程中求助无门,很容易错过最佳救治时间。而在全国范围内,自闭症儿童康复机构的质量也参差不齐,严重影响了自闭症儿童的收治和康复。
家长和专家们希望通过世界自闭症日让更多人了解这种“无药可医”的疾病,从而使患者得到更好的救助。章帛先生建议,中国可以借鉴美国的做法,对孩子从出生起就进行定期的免费查体并记入健康档案,以尽早发现孩子的病情。
随着儿童自闭症康复机构的发展,急需在现有的自闭症专业规范机构开设义务教育课程。山东省残联副***由仲建议以这些机构为核心开设专为自闭症人士的文化课教育,通过集中教育和相应的职业培训使他们发挥特长、为社会创造价值。自闭症患者面临着没有公立“医保定点医院”可去、康复训练经费不属医保报销范围等问题,他们的生活非常艰难。建立健全的自闭症医疗保障体制已成为一个紧迫的公共卫生问题。我们期待更多的关注和救助,为这些“星星的孩子”照亮前行的道路。